να μην πέσει σε κώμα. Η Chrissie Augrandjean είναι μία από τους ελάχιστους ασθενείς στη Βρετανία που πάσχουν από μία δυσλειτουργία του ήπατος, τη νόσο αποθήκευσης γλυκογόνου, εξαιτίας της οποίας ο οργανισμός της δεν μπορεί να εκκρίνει γλυκόζη, απαραίτητη για την παροχή ενέργειας στο σώμα.
Δεν υπάρχουν φάρμακα που να μπορούν να θεραπεύσουν τη σπάνια κατάσταση της 12χρονης κι έτσι πρέπει να τρώει 250 γραμμάρια cornflour κάθε μέρα- ή 91 κιλά το χρόνο!- σχεδόν δύο φορές το βάρος της.
Το άμυλο στο cornflour προκαλεί μία αργή απελευθέρωση ενέργειας κατά τη διάρκεια της ημέρας, σώζοντας την Chrissie είτε από το να πέσει σε κώμα είτε από το να πάθει κάποια ζημιά στο συκώτι της.
Η 48χρονη μητέρα της βάζει ξυπνητήρι κάθε νύχτα περίπου στις 2 μετά τα μεσάνυχτα για να πάρει η Chrissie τη δόση της και το σώμα της να έχει την απαραίτητη ενέργεια κατά τη διάρκεια της νύχτας.
Οι γιατροί διέγνωσαν τη σπάνια νόσο όταν η Chrissie ήταν τριών χρονών. Είχε μεταφερθεί στο νοσοκομείο με έντονους πόνους. Στις εξετάσεις στις οποίες υποβλήθηκε το συκώτι της βρέθηκε περίπου 6 εκατοστά μεγαλύτερο, πιθανή ένδειξη της νόσου από την οποία πάσχουν περίπου ένας στα τρία εκατομμύρια άνθρωποι.
Για τρία χρόνια τρεφόταν με γαστρικό σωλήνα από τη μύτη έως ότου το σώμα της να είναι αρκετά δυνατό για να είναι επαρκές το cornflour.
«Είναι απλά κάτι που πρέπει να κάνω και οι φίλοι μου το έχουν συνηθίσει», λέει η 12χρονη για τις τακτικές δόσεις cornflour, ενώ προσπαθεί να ζήσει μία φυσιολογική για την ηλικία της ζωή.
thestival.gr
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου